Михаил Рейман, мальчик-бабочка
Мало кто знает, что такое буллезный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Буллезный эпидермолиз (БЭ), (Epidermolysis Bullosa), – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием волдырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления новой раны. Детей с буллезным эпидермолизом называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллезном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое. Дети с БЭ обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа - не прочнее крыльев бабочки.
Именно от БЭ с самого рождения страдает пятилетний Михаил Рейман. Родился Миша с весом 3 850 кг. – настоящий богатырь, закричал сразу, но через 2 часа после рождения в палату молодой мамы зашел детский врач и сообщил новость, которая прервала радость от рождения первенца и перевернула всю жизнь молодой семьи. При выписке из роддома на ребенке живого места не было - сплошные волдыри и раны и страшный приговор врачей, что мальчик долго не проживет.
Сразу после выписки Мишу вывезли Сочи и Краснодар, где подтвердили страшный диагноз. Куда бы мама мальчика ни обращалась, получала отказ в лечении. И все потому, что в России такое заболевание не лечат. Только полгода назад мама Миши узнала о том, что существует специальный перевязочный материал и со временем она научилась сама ухаживать за малышом и делать все, что в ее силах.
Мише уже 5 лет, но каждый день, каждый час, минута, секунда жизни – для него боль. 2-3 раза в день мама перевязывает пораженные места. Мише больно ходить, лежать и даже есть… Мише нельзя есть грубую пищу – она травмирует пищевод, нельзя надевать тесную одежду со швами, нельзя чесаться, нельзя перевязывать раны обычными бинтами, иначе придется отдирать их с мясом и еще очень много чего нельзя.… Слишком много нельзя и слишком много боли для пятилетнего мальчика. Об этом говорят его глаза, которые просят: «Помогите, пожалуйста, люди добрые…, помогите…»
На сегодняшний день заболевание у Миши протекает тяжело, сильно поражен кожный покров, слизистая, страдают внутренние органы. Мише необходимо дорогостоящее обследование и лечение в Университетской Клинике Фрейбурга, в Германии, где готовы его принять. В Клинике тщательно обследуют мальчика, выявят мутировавший ген и подберут правильную тактику лечения. Очень важно, чтобы мальчик получил квалифицированные консультации. Все эти действия помогут значительно улучшить жизнь Миши и замедлят развитие болезни. Стоит такое обследование и лечение – 1 млн. руб. (24 970 Евро). Это очень большая сумма для семьи Миши. Единственным кормильцем в семье является отец, но той суммы, которую он зарабатывает, не хватает даже на перевязочные материалы, которые расходуется в большом количестве.
Иногда бывают такие болезни, с которыми не справится никто. Их не лечат, с ними живут. Было бы очень просто, если бы деньги решали все проблемы, если бы дети выздоравливали сразу. Но иногда лечение занимает годы - несколько операций, курсы лечения, реабилитации. Пусть их трудная жизнь станет чуть-чуть легче. Возможно, на время, но ведь время в детстве – это самое главное. Миша достоин долгой, долгой жизни… без боли…
***
Очень удобны пожертвования с мобильного телефона. Они доступны абонентам «А-Мобайла» и «Аквафона». Для этого необходимо отправить SMS со словом ДОБРО или DOBRO на короткий номер 5050. Стоимость сообщения – 20 рублей. Количество SMS неограничено.
Кроме того, можно перечислить средства в любом отделении Сбербанка (по всей Абхазии) и в «Гарант-Банке» (г. Сухум). Нужно только подойти к оператору и сказать о том, что желаете сделать благотворительное пожертвование в фонд «Ашана».
Можно сделать благотворительное пожертвование в любом другом банке Абхазии. Нужно лишь указать реквизиты КБФ «Ашана», уточнив их по номеру 773-50-50 или 921-03-03.
Также можно зайти на сайт www.ashanakbf.com, и в разделе «Как помочь» выбрать подходящий способ сделать благотворительный взнос и далее следовать инструкциям.
Благотворительное пожертвование можно сделать в любом офисе обслуживания абонентов компании «А-Мобайл». Нужно просто подойти к менеджеру и сказать, что хотите сделать благотворительное пожертвование в фонд «Ашана».
Также можно сделать пожертвование через платежные терминалы: выбираете раздел «Кошельки и платежные системы» либо «Электронная коммерция»; выбираете платежную систему RBK - money или MONETA; вносите номер кошелька: RBK-money - 787373804. Moneta – 14619324.
«Культурно-благотворительный фонд «Ашана» гарантирует, что все собранные средства пойдут на лечение детей. Фонд с благотворительных пожертвований не оставляет себе ни копейки на административные расходы. КБФ «Ашана» осуществляет свою работу за счет средств учредителя, постоянного партнера фонда - компании «А-Мобайл» и корпоративных доноров фонда - КБ «Гарант-Банк», «KHARZAMAN» и компании «ВАВИЛОН», - подчеркивает команда КБФ «Ашана».
